A epidermólise bolhosa, doença genética e hereditária rara, afeta tanto o sexo masculino quanto feminino, podendo atingir todas as etnias. Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. No Brasil, segundo a Associação Debra, são 802 pessoas diagnosticadas com a doença. Nos últimos cinco anos, foram registradas 121 mortes por complicações da epidermólise bolhosa.